«Ինձ այստեղ կոմֆորտ չեմ զգում»
Հաշմանդամության կարգավիճակ ստանալը պատուհաս է դարձել
Չոբանյանների ընտանիքում երեք անչափահաս երեխաներից երկուսն ունեն «Հաշմանդամ երեխայի» կարգավիճակ, ինչը յուրաքանչյուր տարի ստանալը ծնողների համար լուրջ փորձություն է։ Վարչարարության սարդոստայնից ընտանիքը դուրս
է գալիս՝ պահպանելով լավատեսությունը միայն նրա շնորհիվ, որ, ինչպես ընտանիքի ավագ զավակը՝ Ալեքսանդրն է ասում, իրենց ընտանիքն ուրիշ է։ Իսկ պետությունն արդեն ավելի քան մեկ տասնամյակ «բարեփոխումներ» է անում ոլորտում, բայց իրավիճակը, մեղմ ասած, էականորեն չի փոխվում։ Պետական չհաջողված քաղաքականության «շահառուները» կոնկրետ ընտանիքներ են, մարդիկ, մանկահասակ երեխաներ՝ իրենց ճակատագրերով, որոնց համար կյանքն առանց այդ էլ սովորականից շատ ավելի փորձություններ է նախապատրաստել։




Չոբանյանների ընտանիքը ձեւավորվեց 2000-ին։
Համլետը Չոբանյան Երեւանի մնջախաղի թատրոնի
առաջատար դերասաններից մեկն էր, Իրինա Սարգսյանն ավարտել էր Երեւանի Վ. Բրյուսովի անվան օտար լեզուների ինստիտուտը եւ աշխատում էր անգլերենի ուսուցչուհի։

2003-ին ծնվեց նրանց առաջնեկը՝ Ալեքսանդրը։
Նրա եղբայրները՝ Դենիսը, 12 տարեկան է, փոքրը՝
Արիսը՝ 6 տարեկան։

Ալեքսանդրը վստահ է՝ իր ընտանիքն ուրիշ է։
«Մեր սիրելի զբաղմունքն իրար վրա մի քիչ գոռալն է։ Բայց մենք լավ ընտանիք ենք»,- կատակը թողնում ու անմիջապես հավելում է լրջորեն։ Բացատրում՝ ուղղակի ամենքս նաեւ անհատականություն ենք, մի քիչ էլ սուր հումոր ունենք։

Ասում է՝ ընտանիքը քաոս է ու սեր։
Եղբայրները, թերեւս ինչպես բոլոր
ընտանիքներում, մի քիչ իրար
«կծմծում» են, բայց, ա՛յ, հատկապես
ամեն Նոր տարուն Ալեքսանդրը
հասկանում է՝ բոլորն իրար
սիրում են, միասին են. «Ուռա՜,
հաճելի է դա տեսնել»։
Ծնողների ամենամեծ մտածմունքն ավագն
ու փոքրն են։ Ալեքսանդրն ունի մանկական
ուղեղային պարեզ (ՄՈՒՊ), փոքրը՝ Արիսը՝
քրոմոսոմային խնդիր։ Երկու երեխաների
դեպքում, մասնագետների պնդմամբ,
ջանքերն ուղղվում են միայն վիճակի
հնարավորինս լավացմանը։

Տղաներն ունեն «Հաշմանդամ երեխայի»
կարգավիճակ, որը ստանալը ծնողների
համար իսկական պատուհաս է դարձել։

Պետության՝ պետական կառույցների հետ շփվելու առիթներ
Չոբանյանները հաճախ են ունենում, քանի որ մեր երկրում այսօր
գործող «Բժշկասոցիալական փորձաքննության իրականացման կարգի»
համաձայն, «Հաշմանդամ երեխայի» կարգավիճակը վերահաստատելու համար
երեխան երկու տարին մեկ անցնում է փորձաքննություն, բացառությամբ
որոշ դեպքերի։

Երկու երեխաների պարագայում ընտանիքը ստիպված է գործընթացն
անցնել յուրաքանչյուր տարի, ամեն տարի՝ մեկի հետ։

ԲԺՇԿԱՍՈՑԻԱԼԱԿԱՆ ՓՈՐՁԱՔՆՆՈՒԹՅԱՆ ԻՐԱԿԱՆԱՑՄԱՆ ԿԱՐԳԸ

Հաշմանդամության որոշման ժամկետը

Հաշմանդամությունը սահմանվում է մեկ տարի ժամկետով, երկու տարի ժամկետով, մինչև 18 տարին լրանալը և անժամկետ: «Հաշմանդամ երեխա» կարգավիճակը սահմանվում է երկու տարի ժամկետով կամ մինչև 18 տարին լրանալը:

Հաշմանդամության խումբը սահմանվում է անժամկետ
«Հաշմանդամ երեխա» կարգավիճակ մինչև 18 տարին լրանալը ժամկետով սահմանվում է օրգանիզմի օրգանների և օրգան-համակարգերի կայուն անդառնալի կառուցվածքային փոփոխություններով ու խանգարումներով առողջության խաթարմամբ պայմանավորված կենսագործունեության մշտական սահմանափակման դեպքում, ինչպես նաև մեկ ակնագնդի կամ մեկ աչքի տեսողության անվերադարձ բացակայության դեպքում, բացառությամբ ՀՀ կառավարության որոշմամբ սահմանված ախտաբանական վիճակների:
Կարգը կա, ու սահմանում է «անդառնալի կառուցվածքային փոփոխությունների ու խաթարումների» պարագան, սակայն, չգիտես ինչու, նման խնդիրներ ունեցող այս ընտանիքի երկու երեխաներից եւ ոչ մեկի դեպքում չի գործում։ Մայրն ասում է՝
ամեն տարի մտածում է, որ գոնե երեխաներից մեկի մասով վերջին անգամ է
ընկնում քաշքշուկի մեջ, բայց՝ ոչ։
«Պետություն որ ասում ենք, կոռուպցիա ենք մտածում, որ հայ մարդուն էլ հարցնես՝ էդպես է։ Էն որ ասում են՝ երկիրը երկիր չի, է՛դ ա էլի...»
Ալեքսանդր
15 տարեկան

Բժշկասոցիալական փորձաքննության (ԲՍՓ)
համակարգում բարեփոխումները սկսվել են
առնվազն 2005-ից։

Չոբանյանների առաջնեկ Ալեքսանդրն
ու պետության նախաձեռնությունը
գրեթե «տարեկիցներ» են։ Ավելի քան
տասնամյակ է անցել, բայց
բարեփոխումների օրակարգն
այսօր էլ չի փոխվել։

Հենց 2005-ին է գրվել եւ հաստատվել տասնամյա բարեփոխումների այն փաստաթուղթը՝ «Հաշմանդամների սոցիալական պաշտպանության 2006-2015 թթ ռազմավարությունը», որում արձանագրված համակարգային հիմնախնդիրներն ու դրանց լուծումներն այսօր էլ մնում են օրակարգային։
Խնդիրները
- ԲՍՓ գործընթացը դյուրին և մատչելի դարձնել` վերանայելով հանձնաժողովներ դիմելու կարգը
- Հաշմանդամության սահմանման ժամկետների վերանայում
- Հաշմանդամների հաշվառման տվյալների
անհրաժեշտ վերլուծություններ

- ԲՍՓ չափորոշիչների հստակեցման անհրաժեշտությունը
- ԲՍՓ մատչելիության ապահովում
- ԲՍՓ ծառայության առողջապահական,
կրթական, զբաղվածության և սոցիալական այլ կազմակերպությունների
միջև համագործակցության և տեղեկատվության
փոխանակման ապահովում
Լուծումները
- ԲՍՓ ծառայության նյութատեխնիկական բազայի
ամրապնդում, կադրերի պատրաստում
- ԲՍՓ որակի բարելավում` ներդնելով ժամանակակից
փորձագիտական, վերականգնողական և
սոցիալական տեխնոլոգիաներ
- ՀՀ-ում ներդնել ICF (Ֆունկցիաների խանգարման
միջազգային դասակարգում) դասակարգումը:
«Մոտեցումների ու հիվանդությունների ցանկի վերանայման անհրաժեշտություն կա։ Ընդհանրապես, մեր երկրի պայմաններն էնպիսին են, որ այդ երեխաների համար շատ ծառայություններ ապահովել չենք կարողանում, ուստի գոնե պետք է հեշտացնել նրանց ու ծնողների կյանքը, երկու տարին մեկ, առանց անհրաժեշտության, չտանել ու բերել»։
Գայանե Զաքարյան
«ԱրԲես» կենտրոնի վերականգնողական
ծառայության ղեկավար, մանկաբույժ
«Փորձաքննության ժամկետը կախված է ե՛ւ տարիքից, ե՛ւ ախտահարման բնույթից։ Կարելի է երեխաների այդ մեծ խմբից որոշակի կատեգորիաներ առանձնացնել եւ նրանց քննությունը կազմակերպել ավելի ուշ ժամկետներում կամ ուղղակի փաստաթղթեր ներկայացնելով, որպեսզի ծնողներին եւ երեխային ազատենք այդ գործընթացներից»։

Արծրուն Հակոբյան
բժիշկ, մանկական նյարդաբան
ՀՀ վարչապետի վերահսկողական
ծառայությունը 2012-ին աղմկահարույց
զեկույց է հրապարկում՝ բացահայտելով համակարգի «կոռուպցիոն ռիսկերը»։
ՀՀ աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի նախարար Արտեմ Ասատրյանի հրամանով՝ ԲՍՓ գործակալության պետն ազատվում է պաշտոնից։
Նույն փորձաքննական ախտորոշմամբ եւ կենսագործունեության նմանատիպ սահմանափակմամբ տարբեր հիվանդների համար կայացվում են տարբեր որոշումներ…»:

«Ռիսկերը հավասարապես առկա են ինչպես
բուժհաստատություններում, որտեղ 0-88
ձեւը տրամադրելուց պահանջում են 5.000-20.000
դրամ, այնպես էլ ԲՍՓՀ-ներում, որտեղ
պահանջվող ապօրինի գումարի չափը կազմում է 15.000-35.000 դրամ, իսկ հաշմանդամության ակնհայտ բացակայության դեպքերում ԲՍՓՀ դրական որոշման համար՝ 150.000-200.000 դրամ:
հունվար, 2012
Սմբատ Սաիյան
Աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի
նախարարի տեղակալ, համակարգի
պատասխանատու 2017-ի սեպտեմբերից
մինչեւ 2018 մայիս
Բարեփոխումները բուռն ընթացքի մեջ են, արդեն 2014 է, ամեն տարի գրվում ու հաստատվում են նոր ծրագրեր, մշակվում է հայեցակարգ միջազգային մոդելների ներդրման նպատակով, այդ նպատակով նաեւ հաստատվում են մի շարք կարգեր։

Ամենակարեւորը, այս շրջանում մշակվում է
«Հաշմանդամություն ունեցող անձանց
իրավունքների պաշտպանության եւ սոցիալական ներառման մասին»
ՀՀ օրենքի նախագիծը: Այն դեռեւս 2016-ին ներկայացվում է ԱԺ, սակայն այսօր ընդունված չէ։
ՀՀ-ում գործում է 1993-ի «ՀՀ-ում հաշմանդամների սոցիալական պաշտպանության մասին» օրենքը, որի՝ հատկապես սոցիալական պաշտպանության վերաբերյալ շատ դրույթներ ուժը կորցրել են, մի քանիսը՝ լրացվել, փոփոխվել։ Նոր օրենքը դեռ մշակման ու վերամշակման փուլում է։
հունվար, 2014
Օրինակ՝ եթե նույն ՄՈՒՊ-ն ենք դիտարկում, կուզենայի օգտագործվեն շարժունության գնահատման միջազգային դասակարգիչները, որոնք հնարավորություն են տալիս երեխաներին գնահատել միջավայրում։ Իհարկե, նաեւ չի կարելի ուղղակիորեն կրկնօրինակել արտերկրում ընդունված մեթոդները։ Դրանք այստեղ հաճախ չեն գործում, քանի որ միջավայրը, բազան ուրիշ է։
Գայանե Զաքարյան
«ԱրԲես» կենտրոնի վերականգնողական
ծառայության ղեկավար, մանկաբույժ
Համակարգը վերանայվում է ֆունկցիաների խանգարման միջազգային դասակարգման նոր մոդելի հիման վրա։ Այդ ամենը կարեւոր է, բայց կան նաեւ բարդություններ։ Ես փորձնական աշխատանքներում ներգրավվել եմ, դրական կողմերը պատկերացնում եմ, սակայն լիարժեքորեն ներդնելու համար դեռ ահռելի աշխատանք է պետք։ Լավ գործիք է, հատկապես մարդուն միջավայրում ընդգրկելու առումով։
Արծրուն Հակոբյան
բժիշկ, մանկական նյարդաբան
Սմբատ Սաիյան
Աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի
նախարարի տեղակալ, համակարգի
պատասխանատու 2017-ի սեպտեմբերից
մինչեւ 2018 մայիս
Զարուհի Բաթոյան
Աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի
նախարարի տեղակալ,
համակարգի պատասխանատու
2016-ին լրագրողները ԲՍՓ գործակալության պետ Արմեն Սողոյանին ասուլիսում հիշեցնում են համակարգում մեծ աղմուկ բարձրացրած դեպքերի մասին:
«Չկա այսօր մի համակարգ, որտեղ 100 տոկոսով կոռուպցիոն ռիսկը բացակայում է: Եթե նման բան ասվի, ապա սուտ է, բայց, որ մենք նման դեպքերը նվազագույնի ենք հասցնում, փաստ է»,- ասում է Արմեն Սողոյանը:

Հենց նույն տարվա վերջին՝ դեկտեմբերին, ԲՍՓ գործակալության պետ Արմեն Սողոյանը եւ նույն գործակալության վերափորձաքննության բաժնի պետը ձերբակալվում են։
ԱԱԾ օպերատիվ-հետախուզական միջոցառումներով ձեռք բերված տվյալներով՝ ԲՍՓ գործակալությունում ձեւավորվել եւ տեւական ժամանակ գործել է կոռուպցիոն սխեմա, որի միջոցով պաշտոնատար անձինք ստացել են կաշառքներ եւ դրանք փոխանցել վերադասներին: Գործն այժմ դատական փուլում է։
հունվար, 2016
հունվար, 2017
Հաստատվում է «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց սոցիալական ներառման 2017-2021թթ համալիր ծրագիրը»։ Հերթական այս ծրագրում համակարգի խնդիրներն ու լուծումները
գրեթե չեն փոխվել։


«Իրականացվող բարեփոխումների
շարքում գերակա խնդիր է
հաշմանդամության սահմանման
գործընթացի վերանայումը:

Հա՛, Աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի նախարարության պաշտոնական հաղորդագրությունը. «ԲՍՓ համակարգում իրականացվող բարեփոխումների շրջանակներում աշխատանքից ազատվել է գործակալության տարածքային բաժինների
9 աշխատակից, այդ թվում՝ երեքը հանձնաժողովների
նախագահներ են, մյուսները՝ բժիշկ-փորձագետներ, բուժվիճակագիրներ»:
ՀՀ կառավարության՝ 2014թ. հունվարի 9-ին որոշման համաձայն՝ նախատեսվում է վերանայել հաշմանդամության սահմանման չափորոշիչները եւ ներդնել անձի կարիքների եւ կարողությունների բազմակողմանի գնահատման վրա հիմնված նոր մոդել»,- ասվում է 2017-2021թթ համալիր ծրագրում:
Սմբատ Սաիյան
Աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի
նախարարի տեղակալ, համակարգի
պատասխանատու 2017-ի սեպտեմբերից
մինչեւ 2018 մայիս
հունվար, 2018
Շրջանառության մեջ է դրված նախագիծ, ըստ որի՝ նախատեսվում է օրենքում «Հաշմանդամ երեխա» արտահայտությունը փոխարինել «Հաշմանդամություն
ունեցող երեխա» արտահայտությամբ։
Նախարարի տեղակալ Սաիյանն ասում է՝ համաձայն է,
սա «խնդրի, այսպես ասած, ավելի շատ ձեւական
կողմն է, բովանդակություն չունի, բայց միջազգային գործընկերները հորդորում էին կատարել
այդ փոփոխությունը»։
Լրջագույն խնդիր են վերականգնողական եւ զարգացման կենտրոնների բացակայությունը, այդ ծառայությունների եւ միաջավայրի մատչելիությունը։

Նոր կառավարությունը մտադիր է հրաժարվել ԲՍՓ համակարգից եւ ներդնել կարիքի գնահատման վրա հիմնված նոր մոդել։
Արդեն մշակվել է 2019-ի ծրագիրը, կարեւորվում են ռեսուրսների կառավարման արդյունավետությունն ու հաշվետվողականությունը: Ասում են՝
այժմ արդեն չիրականացված ծրագրերի համար խիստ պատասխանատվության
են ենթարկվելու։
Նոր կառավարություն,
նոր բարեփոխումներ
Զարուհի Բաթոյան
Աշխատանքի եւ սոցիալական հարցերի
նախարարի տեղակալ,
համակարգի պատասխանատու

Հենց այս օրերին Իրինան նորից փոքրի՝ Արիսի կարգավիճակի վերահաստատման փաստաթղթերն է հավաքում՝ առողջապահական մի հաստատությունից
մյուսն անցնելով։
Հետո փորձելու է գտնել մի ներառական դպրոց կամ
կենտրոն, որտեղ վեցամյա երեխան միջավայրի հետ
շփման հնարավորություն կունենա։ Դեռ չգիտի՝
ինչպես գտնի, տեղեկություն չունի, սակայն ասում է՝
մի դրական բան կա` հասարակության մեջ, կրթական հաստատություններում խնդիրներ ունեցող երեխաների հանդեպ վերաբերմունքը որոշակիորեն փոխվել է։

«Մեր երկրում երեխաների համար վառ հեռանկար չեմ տեսնում... Մեծս ինն ավարտեց, եւ մասնագիտական առումով ցանկությունները մի բան են ասում, հնարավորություններն՝ այլ։ Ինտելեկտով բարձր է, բայց ունի մարմնական խնդիր ու չգիտեմ, համատեղելի լինելո՞ւ է... Բայց բացարձակ չեմ ուզում արտագաղթել, հաստատ ընդմիշտ չէի ցանկանա հեռանալ...»,- ասում է ընտանիքի հայրը՝ Համլետը։
«Ամեն ընտանիք ունի իր դրվածքն ու կարող է չընդունվել ուրիշների, ընդհանրապես, հասարակության կողմից։ Միանման չենք կարող լինել, ու ճիշտ էլ չի լինի, որ լինենք... Կարեւորը՝ մարդիկ դրականորեն մոտենան ամեն ինչի,
թեկուզ եւ տարբեր կերպ մտածեն»,- ասում է Իրինան։
«Ասում են՝ հայրենիքն այն տեղն է, որտեղ քեզ զգում ես ինչպես տանը։ Ես ինձ այստեղ տանը չեմ զգում, որովհետեւ
չգիտեմ՝ ապագայում ինձ ինչ է սպասվում...»

Made on
Tilda